Když pozoruji některé své blízké lidi s chronickými zdravotními potížemi, je zarážející, jak užitečný Reddit často končí. Myslím, že hlavním důvodem je, že zkoušky se neprovádějí pro spoustu věcí a Reddit poskytuje jakousi emergentní inteligenci, která sedí mezi tím, co může uspořádat každý jednotlivý lékař, a plnou přísností klinických zkoušek. Proč se zkušební verze nespouštějí u mnoha věcí? No, jsou samozřejmě pomalé a drahé (medián nákladů 19 milionů dolarů na klíčovou studii v roce 2015 [1]; po úpravě o inflaci a další fáze to možná odpovídá celkovým 40 milionům dolarů dnes?). Je však také těžké je financovat, když dotyčná intervence postrádá ochranu duševního vlastnictví, protože výsledné znalosti nelze zpeněžit. Zkoušky diety, volně prodejných doplňků stravy a zásahů do životního stylu jsou proto nedostatečně sledovány. Abych uvedl jeden prozaický příklad, spousta lidí si myslí, že hořčík zlepšuje spánek, ale pokud vím, nikdy nebyla provedena žádná studie, která by hodnotila jeho schopnost zlepšovat spánek u starších dospělých bez poruch spánku. Takže Reddit – dost nestrukturovaným způsobem – umožňuje omezený druh "složených znalostí". Osvědčených postupů si lze všimnout a mohou se nedokonale začít hromadit. Pro lidi s chronickými zdravotními problémy je to velká věc a slyšel jsem spoustu příběhů od "našel jsem něco, díky čemu byl můj stav mnohem lépe zvládnutelný" až po "našel jsem trvalý lék v podivném komentáři pohřbeném hluboko ve vlákně". (Samozřejmě, že to člověk vidí i mimo zdravotní stav. Líbila se mi doporučená rutina na subredditu BodyWeightFitness jako srovnatelný druh destilované praktické moudrosti [2].) Zajímavý a poněkud formalizovanější příklad tohoto přístupu byl nedávno použit pro dlouhý COVID a publikován na začátku tohoto roku[3]. Po průzkumu 3 900 jedinců dokument analyzuje výsledky hlášené pacienty pro 150 různých léčebných postupů, přičemž poskytuje níže uvedený obrázek. Očividně neexistují žádné zázračné kulky, ale je zarážející, že řekněme asi polovina lidí považuje antihistaminika za užitečná. Znám řadu lidí, kteří zjistili, že poznatky z této studie mají dopad na zlepšení kvality jejich každodenního života. Když jsem viděl tento článek a zkušenosti s Redditem, zajímalo by mě, zda by se tento přístup nedal nějak škálovat: existuje nějaká pozorovací, samostatně hlášená klinická studie, která by mohla sedět mezi Redditem a těmito manuálními přístupy? Měla by existovat platforma, která pokrývá všechny hlavní chronické stavy, spravuje průběžné průzkumy a sleduje longitudinální výsledky? Opravdu nevím, jak by to nejlépe udělat, ale mám pocit, že by zde mohlo být něco důležitého. V subjektivních zkušenostech pacientů je mnoho latentních dat, která dnes nejsou řádně shromažďována nebo analyzována.