Al observar a algunas personas cercanas a mí con condiciones de salud crónicas, es sorprendente lo útil que Reddit termina siendo con frecuencia. Creo que una razón central es porque los ensayos no se realizan para muchas cosas, y Reddit proporciona una especie de inteligencia emergente que se encuentra entre lo que cualquier médico puede organizar y el rigor total de los ensayos clínicos. ¿Por qué no se realizan juicios para muchas cosas? Bueno, por supuesto, son lentos y caros (costo medio de $ 19 millones para un ensayo fundamental en 2015 [1]; después de ajustar la inflación y otras fases, ¿tal vez eso corresponda a un total de $ 40 millones hoy?). Pero también son difíciles de financiar cuando la intervención en cuestión carece de protección de propiedad intelectual, ya que el conocimiento resultante no se puede monetizar. Como tal, los ensayos de dieta, suplementos de venta libre e intervenciones en el estilo de vida no se realizan lo suficiente. Para dar un ejemplo prosaico, mucha gente piensa que el magnesio mejora el sueño, pero, hasta donde yo sé, nunca se ha realizado ningún ensayo que evalúe su capacidad para mejorar el sueño en adultos no ancianos sin trastornos del sueño. Entonces, Reddit, de una manera bastante desestructurada, hace posible un tipo limitado de "conocimiento compuesto". Las mejores prácticas se pueden notar y pueden comenzar a acumularse de manera imperfecta. Para las personas con problemas de salud crónicos, esto es un gran problema, y he escuchado muchas historias desde "Encontré algo que hizo que mi condición fuera mucho más manejable" hasta "Encontré una cura permanente en un comentario extraño enterrado profundamente en un hilo". (Por supuesto, uno también ve esto fuera de las condiciones médicas. He disfrutado de la rutina recomendada en el subreddit BodyWeightFitness, como un tipo comparable de sabiduría práctica destilada[2]). Un ejemplo interesante y algo más formalizado de este enfoque se utilizó recientemente para el COVID prolongado y se publicó a principios de este año[3]. Después de encuestar a 3.900 personas, el documento analiza los resultados informados por los pacientes para 150 tratamientos diferentes, lo que arroja la figura que se reproduce a continuación. Evidentemente, no hay balas de plata, pero es sorprendente que, digamos, aproximadamente la mitad de las personas encuentren que los antihistamínicos son útiles. Conozco a varias personas que encontraron que los aprendizajes de este estudio tuvieron un impacto en la mejora de su calidad de vida diaria. Ver este artículo y la experiencia de Reddit me hace preguntarme si el enfoque podría escalarse de alguna manera: ¿existe algún tipo de ensayo clínico observacional autoinformado que pueda ubicarse entre Reddit y estos enfoques manuales? ¿Debería haber una plataforma que cubra todas las principales afecciones crónicas, administre encuestas continuas y realice un seguimiento de los resultados longitudinales? Realmente no sé cuál sería la mejor manera de hacerlo, pero me parece que podría haber algo importante aquí. Hay muchos datos latentes en las experiencias subjetivas de los pacientes que hoy en día no se recopilan o analizan adecuadamente.