Når jeg observerer noen mennesker nær meg med kroniske helsetilstander, er det slående hvor nyttig Reddit ofte ender opp med å være. Jeg tror en kjerneårsak er fordi studier ikke kjøres for mange ting, og Reddit gir en slags fremvoksende intelligens som sitter mellom det som en enkelt lege kan organisere og den fulle strengheten i kliniske studier. Hvorfor kjøres ikke prøveversjoner for mange ting? Vel, de er selvfølgelig trege og dyre (mediankostnad på 19 millioner dollar for en sentral studie i 2015[1]; etter å ha justert for inflasjon og andre faser, tilsvarer det kanskje totalt 40 millioner dollar i dag?). Men de er også vanskelige å finansiere når den aktuelle intervensjonen mangler IP-beskyttelse siden den påfølgende kunnskapen ikke kan tjene penger. Som sådan er forsøk på kosthold, reseptfrie kosttilskudd og livsstilsintervensjoner underforfulgt. For å gi ett prosaisk eksempel, tror mange mennesker at magnesium forbedrer søvnen, men så vidt jeg vet har det aldri blitt kjørt noen studie som vurderer dets evne til å forbedre søvnen hos ikke-eldre voksne uten søvnforstyrrelser. Så Reddit – på en ganske ustrukturert måte – gjør en begrenset type "sammensatt kunnskap" mulig. Beste praksis kan legges merke til og kan ufullkomment begynne å samle seg. For mennesker med kroniske helseproblemer er dette en stor sak, og jeg har hørt mange historier mellom "Jeg fant noe som gjorde tilstanden min mye mer håndterbar" hele veien til "Jeg fant en permanent kur i en merkelig kommentar begravd dypt i en tråd". (Selvfølgelig ser man dette også utenfor medisinske tilstander. Jeg har likt den anbefalte rutinen i BodyWeightFitness subreddit, som en sammenlignbar form for destillert praktisk visdom[2].) Et interessant og noe mer formalisert eksempel på denne tilnærmingen ble nylig brukt for long Covid og publisert tidligere i år[3]. Etter å ha undersøkt 3,900 individer, analyserer papiret pasientrapporterte utfall for 150 forskjellige behandlinger, og gir figuren gjengitt nedenfor. Det finnes tydeligvis ingen sølvkuler, men det er påfallende at for eksempel omtrent halvparten av folk opplever at antihistaminer er nyttige. Jeg kjenner en rekke mennesker som fant ut at lærdommen fra denne studien var virkningsfull for å forbedre deres daglige livskvalitet. Å se denne artikkelen og Reddit-opplevelsen får meg til å lure på om tilnærmingen på en eller annen måte kan skaleres: er det en slags observasjonell, selvrapportert klinisk studie som kan sitte mellom Reddit og disse manuelle tilnærmingene? Bør det være en plattform som dekker alle store kroniske tilstander, administrerer pågående undersøkelser og sporer longitudinelle utfall? Jeg vet ikke helt hva den beste måten å gjøre dette på ville være, men det føles for meg som om det kan være noe viktig her. Det er mye latente data i pasienters subjektive opplevelser som i dag ikke blir ordentlig samlet inn eller analysert.