Al observar a algunas personas cercanas a mí con condiciones de salud crónicas, es sorprendente lo útil que resulta ser Reddit con frecuencia. Creo que una razón fundamental es que no se realizan ensayos para muchas cosas, y Reddit proporciona una especie de inteligencia emergente que se sitúa entre lo que cualquier médico individual puede movilizar y el rigor completo de los ensayos clínicos. ¿Por qué no se realizan ensayos para muchas cosas? Bueno, por supuesto son lentos y costosos (el costo medio de un ensayo pivotal fue de 19 millones de dólares en 2015[1]; después de ajustar por inflación y otras fases, tal vez eso corresponda a un total de 40 millones de dólares hoy en día?). Pero también son difíciles de financiar cuando la intervención en cuestión carece de protección de propiedad intelectual, ya que el conocimiento resultante no puede ser monetizado. Como tal, los ensayos para dietas, suplementos de venta libre e intervenciones de estilo de vida son poco perseguidos. Para dar un ejemplo prosaico, muchas personas piensan que el magnesio mejora el sueño, pero, hasta donde sé, nunca se ha realizado un ensayo que evalúe su capacidad para mejorar el sueño en adultos no ancianos sin trastornos del sueño. Así que, Reddit — de una manera bastante desestructurada — hace posible un tipo limitado de "conocimiento acumulativo". Se pueden notar las mejores prácticas y pueden comenzar a acumularse de manera imperfecta. Para las personas con problemas de salud crónicos, esto es un gran problema, y he escuchado muchas historias que van desde "encontré algo que hizo que mi condición fuera mucho más manejable" hasta "encontré una cura permanente en un comentario extraño enterrado en un hilo". (Por supuesto, también se ve esto fuera de las condiciones médicas. He disfrutado de la rutina recomendada en el subreddit BodyWeightFitness, como un tipo comparable de sabiduría práctica destilada[2].) Un ejemplo interesante y algo más formalizado de este enfoque se utilizó recientemente para el COVID prolongado y se publicó a principios de este año[3]. Después de encuestar a 3,900 individuos, el artículo analiza los resultados reportados por los pacientes para 150 tratamientos diferentes, arrojando la cifra reproducida a continuación. Evidentemente no hay balas de plata, pero es sorprendente que, digamos, alrededor de la mitad de las personas encuentren que los antihistamínicos son útiles. Conozco a varias personas que encontraron que los aprendizajes de este estudio fueron impactantes para mejorar su calidad de vida diaria. Ver este artículo y la experiencia de Reddit me hace preguntarme si el enfoque podría escalarse de alguna manera: ¿hay un tipo de ensayo clínico observacional y autoinformado que podría situarse entre Reddit y estos enfoques manuales? ¿Debería haber una plataforma que cubra todas las principales condiciones crónicas, administre encuestas continuas y rastree resultados longitudinales? No sé realmente cuál sería la mejor manera de abordar esto, pero siento que podría haber algo importante aquí. Hay muchos datos latentes en las experiencias subjetivas de los pacientes que hoy no se están recopilando ni analizando adecuadamente.