Het is opvallend hoe nuttig Reddit vaak blijkt te zijn, als je sommige mensen om je heen met chronische gezondheidsproblemen observeert. Ik denk dat een kernreden is dat er voor veel dingen geen proeven worden uitgevoerd, en Reddit biedt een soort opkomende intelligentie die zich bevindt tussen wat een enkele arts kan mobiliseren en de volledige strengheid van klinische proeven. Waarom worden er voor veel dingen geen proeven uitgevoerd? Nou, ze zijn natuurlijk traag en duur (de mediane kosten van $19 miljoen voor een cruciale proef in 2015[1]; na aanpassing voor inflatie en andere fasen, komt dat misschien overeen met een totaal van $40 miljoen vandaag?). Maar ze zijn ook moeilijk te financieren wanneer de interventie in kwestie geen IP-bescherming heeft, aangezien de daaropvolgende kennis niet kan worden gemonetariseerd. Als zodanig worden proeven voor dieet, vrij verkrijgbare supplementen en levensstijlinterventies ondernomen. Om een prozaïsch voorbeeld te geven, veel mensen denken dat magnesium de slaap verbetert, maar voor zover ik weet, is er nooit een proef uitgevoerd die de mogelijkheid om de slaap te verbeteren bij niet-oudere volwassenen zonder slaapstoornissen heeft beoordeeld. Dus, Reddit — op een vrij ongestructureerde manier — maakt een beperkte soort "samengestelde kennis" mogelijk. Best practices kunnen worden opgemerkt en kunnen imperfect beginnen te accumuleren. Voor mensen met chronische gezondheidsproblemen is dit een groot probleem, en ik heb veel verhalen gehoord van "ik heb iets gevonden dat mijn aandoening veel beter beheersbaar maakte" tot "ik vond een permanente genezing in een vreemde opmerking diep in een thread". (Natuurlijk zie je dit ook buiten medische aandoeningen. Ik heb genoten van de aanbevolen routine in de BodyWeightFitness subreddit, als een vergelijkbare soort gedistilleerde praktische wijsheid[2].) Een interessant en enigszins meer geformaliseerd voorbeeld van deze aanpak werd onlangs gebruikt voor long COVID en eerder dit jaar gepubliceerd[3]. Na het ondervragen van 3.900 individuen, analyseert het artikel door patiënten gerapporteerde uitkomsten voor 150 verschillende behandelingen, wat de onderstaande figuur oplevert. Er zijn kennelijk geen wondermiddelen, maar het is opvallend dat, laten we zeggen, ongeveer de helft van de mensen vindt dat antihistaminica nuttig zijn. Ik ken een aantal mensen die de lessen uit deze studie impactvol vonden voor het verbeteren van hun dagelijkse kwaliteit van leven. Het zien van dit artikel en de Reddit-ervaring doet me afvragen of de aanpak op de een of andere manier opgeschaald zou kunnen worden: is er een soort observationele, zelfgerapporteerde klinische proef die zou kunnen zitten tussen Reddit en deze handmatige benaderingen? Zou er een platform moeten zijn dat alle belangrijke chronische aandoeningen dekt, voortdurende enquêtes afneemt en longitudinale uitkomsten bijhoudt? Ik weet niet echt wat de beste manier zou zijn om dit aan te pakken, maar het voelt voor mij alsof hier iets belangrijks zou kunnen zijn. Er is veel latente data in de subjectieve ervaringen van patiënten die vandaag de dag niet goed wordt verzameld of geanalyseerd.