Osservando alcune persone a me vicine con condizioni di salute croniche, è sorprendente quanto Reddit si riveli spesso utile. Penso che una ragione fondamentale sia che non vengono condotti trial per molte cose, e Reddit fornisce una sorta di intelligenza emergente che si colloca tra ciò che un singolo medico può mobilitare e il rigore completo dei trial clinici. Perché non vengono condotti trial per molte cose? Beh, sono ovviamente lenti e costosi (costo mediano di 19 milioni di dollari per un trial cruciale nel 2015[1]; dopo aver aggiustato per l'inflazione e altre fasi, forse corrisponde a un totale di 40 milioni di dollari oggi?). Ma è anche difficile finanziare quando l'intervento in questione non ha protezione IP, poiché la conoscenza risultante non può essere monetizzata. Di conseguenza, i trial per diete, integratori da banco e interventi sullo stile di vita sono poco perseguiti. Per fare un esempio prosaico, molte persone pensano che il magnesio migliori il sonno, ma, per quanto ne so, non è mai stato condotto un trial per valutare la sua capacità di migliorare il sonno negli adulti non anziani senza disturbi del sonno. Quindi, Reddit — in un modo piuttosto non strutturato — rende possibile una limitata forma di "compounding knowledge". Le migliori pratiche possono essere notate e possono iniziare a accumularsi in modo imperfetto. Per le persone con problemi di salute cronici, questo è un grande affare, e ho sentito molte storie che vanno da "ho trovato qualcosa che ha reso la mia condizione molto più gestibile" fino a "ho trovato una cura permanente in un commento strano sepolto in un thread". (Certo, si vede anche questo al di fuori delle condizioni mediche. Ho apprezzato la routine raccomandata nel subreddit BodyWeightFitness, come una sorta di saggezza pratica distillata[2].) Un esempio interessante e in qualche modo più formalizzato di questo approccio è stato recentemente utilizzato per il long COVID e pubblicato all'inizio di quest'anno[3]. Dopo aver intervistato 3.900 individui, il documento analizza i risultati riportati dai pazienti per 150 trattamenti diversi, producendo la cifra riprodotta di seguito. Evidentemente non ci sono soluzioni miracolose, ma è sorprendente che, ad esempio, circa la metà delle persone trovi che gli antistaminici siano utili. Conosco diverse persone che hanno trovato gli insegnamenti di questo studio impattanti nel migliorare la loro qualità della vita quotidiana. Vedere questo documento e l'esperienza di Reddit mi fa chiedere se l'approccio possa in qualche modo essere scalato: esiste un tipo di trial clinico osservazionale e auto-riferito che potrebbe collocarsi tra Reddit e questi approcci manuali? Dovrebbe esserci una piattaforma che copra tutte le principali condizioni croniche, somministri sondaggi continui e tracci risultati longitudinali? Non so davvero qual è il modo migliore per procedere, ma mi sembra che ci possa essere qualcosa di importante qui. Ci sono molti dati latenti nelle esperienze soggettive dei pazienti che oggi non vengono raccolti o analizzati correttamente.