Observando algumas pessoas próximas a mim com condições de saúde crônicas, é impressionante como o Reddit acaba sendo frequentemente útil. Acho que uma razão central é porque muitos testes não são realizados para várias coisas, e o Reddit fornece uma espécie de inteligência emergente que fica entre o que qualquer médico individual pode mobilizar e o rigor total dos ensaios clínicos. Por que muitos testes não são realizados para várias coisas? Bem, eles são, claro, lentos e caros (custo médio de $19M para um teste pivotal em 2015[1]; após ajuste pela inflação e outras fases, talvez isso corresponda a um total de $40M hoje?). Mas também é difícil financiar quando a intervenção em questão não tem proteção de IP, uma vez que o conhecimento resultante não pode ser monetizado. Assim, testes para dietas, suplementos de venda livre e intervenções de estilo de vida são pouco realizados. Para dar um exemplo prosaico, muitas pessoas acham que o magnésio melhora o sono, mas, até onde sei, nenhum teste foi realizado avaliando sua capacidade de melhorar o sono em adultos não idosos sem distúrbios do sono. Assim, o Reddit — de uma maneira bastante não estruturada — torna possível um tipo limitado de "conhecimento acumulado". Melhores práticas podem ser notadas e podem começar a se acumular de forma imperfeita. Para pessoas com problemas de saúde crônicos, isso é um grande problema, e ouvi muitas histórias entre "encontrar algo que tornou minha condição muito mais gerenciável" até "encontrar uma cura permanente em um comentário estranho enterrado profundamente em um tópico". (Claro, também se vê isso fora das condições médicas. Eu gostei da rotina recomendada no subreddit BodyWeightFitness, como um tipo comparável de sabedoria prática destilada[2].) Um exemplo interessante e um pouco mais formalizado dessa abordagem foi recentemente utilizado para a COVID longa e publicado no início deste ano[3]. Após entrevistar 3.900 indivíduos, o artigo analisa os resultados relatados pelos pacientes para 150 tratamentos diferentes, gerando a figura reproduzida abaixo. Evidentemente, não há balas de prata, mas é impressionante que, digamos, cerca da metade das pessoas acham que os anti-histamínicos são úteis. Conheço várias pessoas que acharam os aprendizados deste estudo impactantes na melhoria de sua qualidade de vida diária. Ver este artigo e a experiência do Reddit me faz perguntar se a abordagem poderia de alguma forma ser escalada: existe um tipo de ensaio clínico observacional e auto-relatado que poderia ficar entre o Reddit e essas abordagens manuais? Deveria haver uma plataforma que cobre todas as principais condições crônicas, administra pesquisas contínuas e rastreia resultados longitudinais? Não sei realmente qual seria a melhor maneira de abordar isso, mas sinto que pode haver algo importante aqui. Há muitos dados latentes nas experiências subjetivas dos pacientes que não estão sendo adequadamente coletados ou analisados hoje.