Observando algumas pessoas próximas a mim com condições crônicas de saúde, é impressionante como o Reddit frequentemente acaba sendo útil. Acho que uma razão central é porque os testes não são executados para muitas coisas, e o Reddit fornece um tipo de inteligência emergente que fica entre o que qualquer médico pode organizar e o rigor total dos ensaios clínicos. Por que os testes não são realizados para muitas coisas? Bem, é claro que eles são lentos e caros (custo médio de US$ 19 milhões para um teste crucial em 2015 [1]; após o ajuste pela inflação e outras fases, talvez isso corresponda a um total de US$ 40 milhões hoje?). Mas também são difíceis de financiar quando a intervenção em questão carece de proteção de PI, uma vez que o conhecimento resultante não pode ser monetizado. Como tal, os ensaios de dieta, suplementos de venda livre e intervenções no estilo de vida são pouco realizados. Para dar um exemplo prosaico, muitas pessoas pensam que o magnésio melhora o sono, mas, até onde eu sei, nenhum estudo foi realizado avaliando sua capacidade de melhorar o sono em adultos não idosos sem distúrbios do sono. Então, o Reddit - de uma forma bastante não estruturada - torna possível um tipo limitado de "conhecimento composto". As melhores práticas podem ser notadas e podem começar a se acumular de forma imperfeita. Para pessoas com problemas crônicos de saúde, isso é um grande negócio, e eu ouvi muitas histórias entre "Eu encontrei algo que tornou minha condição muito mais gerenciável" até "Eu encontrei uma cura permanente em um comentário estranho enterrado no fundo de um tópico". (Claro, também se vê isso fora das condições médicas. Gostei da rotina recomendada no subreddit BodyWeightFitness, como um tipo comparável de sabedoria prática destilada [2].) Um exemplo interessante e um pouco mais formalizado dessa abordagem foi usado recentemente para COVID longo e publicado no início deste ano [3]. Depois de pesquisar 3.900 indivíduos, o artigo analisa os resultados relatados pelos pacientes para 150 tratamentos diferentes, produzindo o número reproduzido abaixo. Evidentemente, não há balas de prata, mas é impressionante que, digamos, cerca de metade das pessoas ache que os anti-histamínicos são úteis. Conheço várias pessoas que acharam os aprendizados deste estudo impactantes na melhoria de sua qualidade de vida diária. Ver este artigo e a experiência do Reddit me faz pensar se a abordagem poderia de alguma forma ser dimensionada: existe um tipo de ensaio clínico observacional e auto-relatado que poderia ficar entre o Reddit e essas abordagens manuais? Deve haver uma plataforma que cubra todas as principais condições crônicas, administre pesquisas contínuas e rastreie resultados longitudinais? Eu realmente não sei qual seria a melhor maneira de fazer isso, mas me parece que pode haver algo importante aqui. Há muitos dados latentes nas experiências subjetivas dos pacientes que hoje não estão sendo devidamente coletados ou analisados.