Observer certaines personnes proches de moi ayant des problèmes de santé chroniques, il est frappant de constater à quel point Reddit s'avère souvent utile. Je pense qu'une raison fondamentale est que des essais ne sont pas réalisés pour beaucoup de choses, et Reddit fournit une sorte d'intelligence émergente qui se situe entre ce qu'un médecin unique peut mobiliser et la rigueur complète des essais cliniques. Pourquoi des essais ne sont-ils pas réalisés pour beaucoup de choses ? Eh bien, ils sont bien sûr lents et coûteux (le coût médian d'un essai pivot en 2015 était de 19 millions de dollars[1] ; après ajustement pour l'inflation et d'autres phases, cela correspond peut-être à un total de 40 millions de dollars aujourd'hui ?). Mais il est également difficile de les financer lorsque l'intervention en question n'a pas de protection IP, car les connaissances qui en découlent ne peuvent pas être monétisées. En tant que tel, les essais pour les régimes alimentaires, les suppléments en vente libre et les interventions liées au mode de vie sont sous-exploités. Pour donner un exemple prosaïque, beaucoup de gens pensent que le magnésium améliore le sommeil, mais, autant que je sache, aucun essai n'a jamais été réalisé pour évaluer sa capacité à améliorer le sommeil chez les adultes non âgés sans troubles du sommeil. Ainsi, Reddit — de manière assez non structurée — rend possible une sorte limitée de "connaissance cumulative". Les meilleures pratiques peuvent être remarquées et peuvent commencer à s'accumuler de manière imparfaite. Pour les personnes ayant des problèmes de santé chroniques, c'est un gros problème, et j'ai entendu beaucoup d'histoires allant de "J'ai trouvé quelque chose qui a rendu ma condition beaucoup plus gérable" jusqu'à "J'ai trouvé un remède permanent dans un commentaire étrange enfoui au fond d'un fil de discussion". (Bien sûr, on voit aussi cela en dehors des conditions médicales. J'ai apprécié la routine recommandée dans le subreddit BodyWeightFitness, comme une sorte de sagesse pratique distillée[2].) Un exemple intéressant et quelque peu plus formalisé de cette approche a récemment été utilisé pour le long COVID et publié plus tôt cette année[3]. Après avoir interrogé 3 900 individus, l'article analyse les résultats rapportés par les patients pour 150 traitements différents, produisant le chiffre reproduit ci-dessous. Il n'y a manifestement pas de solution miracle, mais il est frappant que, disons, environ la moitié des gens trouvent que les antihistaminiques sont utiles. Je connais un certain nombre de personnes qui ont trouvé que les enseignements de cette étude ont eu un impact sur l'amélioration de leur qualité de vie quotidienne. Voir cet article et l'expérience Reddit me fait me demander si l'approche pourrait d'une manière ou d'une autre être mise à l'échelle : existe-t-il une sorte d'essai clinique d'observation, auto-rapporté, qui pourrait se situer entre Reddit et ces approches manuelles ? Devrait-il y avoir une plateforme qui couvre toutes les principales conditions chroniques, administre des enquêtes continues et suit les résultats longitudinaux ? Je ne sais pas vraiment quelle serait la meilleure façon d'aborder cela, mais il me semble qu'il pourrait y avoir quelque chose d'important ici. Il y a beaucoup de données latentes dans les expériences subjectives des patients qui ne sont pas aujourd'hui correctement collectées ou analysées.