Obserwując niektóre osoby bliskie mi z przewlekłymi schorzeniami, uderza, jak użyteczny często okazuje się Reddit. Myślę, że podstawowym powodem jest to, że nie przeprowadza się badań dla wielu rzeczy, a Reddit dostarcza rodzaj emergentnej inteligencji, która znajduje się pomiędzy tym, co może zorganizować pojedynczy lekarz, a pełną rzetelnością badań klinicznych. Dlaczego nie przeprowadza się badań dla wielu rzeczy? Cóż, są one oczywiście powolne i kosztowne (mediana kosztów wynosiła 19 milionów dolarów za kluczowe badanie w 2015 roku[1]; po uwzględnieniu inflacji i innych faz, może to odpowiadać łącznemu kosztowi 40 milionów dolarów dzisiaj?). Ale także trudno je sfinansować, gdy interwencja w danym przypadku nie ma ochrony IP, ponieważ wynikająca wiedza nie może być monetyzowana. W związku z tym badania dotyczące diety, suplementów dostępnych bez recepty i interwencji związanych ze stylem życia są niedostatecznie prowadzone. Aby podać jeden prozaiczny przykład, wiele osób uważa, że magnez poprawia sen, ale, o ile mi wiadomo, nigdy nie przeprowadzono badania oceniającego jego zdolność do poprawy snu u dorosłych bez zaburzeń snu. Więc Reddit — w dość nieustrukturyzowany sposób — umożliwia ograniczony rodzaj „komponowania wiedzy”. Najlepsze praktyki mogą być zauważane i mogą niedoskonale zaczynać się kumulować. Dla osób z przewlekłymi problemami zdrowotnymi to duża sprawa, a słyszałem wiele historii od „znalazłem coś, co sprawiło, że moja choroba stała się znacznie bardziej znośna” aż po „znalazłem trwałe lekarstwo w dziwnym komentarzu ukrytym głęboko w wątku”. (Oczywiście, można to również zauważyć poza schorzeniami medycznymi. Cieszyłem się z polecanej rutyny w subreddicie BodyWeightFitness, jako porównywalnego rodzaju destylowanej praktycznej mądrości[2].) Interesującym i nieco bardziej sformalizowanym przykładem tego podejścia było niedawno wykorzystane dla długiego COVID-u i opublikowane na początku tego roku[3]. Po przeprowadzeniu ankiety wśród 3900 osób, artykuł analizuje wyniki zgłaszane przez pacjentów dla 150 różnych terapii, co daje przedstawioną poniżej liczbę. Oczywiście nie ma srebrnych kul, ale uderza, że powiedzmy, około połowa osób uważa, że leki przeciwhistaminowe są pomocne. Znam wiele osób, które uznały wyniki tego badania za wpływowe w poprawie ich codziennej jakości życia. Widząc ten artykuł i doświadczenie z Reddita, zastanawiam się, czy podejście to mogłoby jakoś zostać skalowane: czy istnieje rodzaj obserwacyjnego, samodzielnie zgłaszanego badania klinicznego, które mogłoby znajdować się pomiędzy Redditem a tymi manualnymi podejściami? Czy powinna istnieć platforma, która obejmuje wszystkie główne przewlekłe schorzenia, przeprowadza bieżące ankiety i śledzi wyniki longitudinalne? Nie wiem naprawdę, jaki byłby najlepszy sposób na to, ale wydaje mi się, że mogłoby tu być coś ważnego. Istnieje wiele ukrytych danych w subiektywnych doświadczeniach pacjentów, które nie są obecnie odpowiednio zbierane ani analizowane.